¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA es una enfermedad neuromuscular que deriva en la pérdida selectiva de las neuronas implicadas en el sistema motor de nuestro cuerpo, esto es, aquellas encargadas de activar el movimiento voluntario de los músculos.
Cualquier persona puede desarrollar esta enfermedad, si bien es más común entre varones, y sobre todo a partir de los 40 años.
Se manifiesta como una debilitación progresiva de la capacidad motora del cuerpo, llegando incluso a perder todo el control sobre este.
La fase más visible se da cuando el paciente tiene una parálisis total, que incluye funciones básicas como el habla, la alimentación o la propia respiración.
El proceso de deterioro de la capacidad motriz es progresivo, pero supone un gran impacto en la vida personal y profesional del individuo, ya que merma su capacidad para seguir afrontando las responsabilidades de su puesto de trabajo.
En la fase aguda, el paciente está completamente incapacitado para ejercer cualquier trabajo físico y puede padecer serias dificultades para el trabajo intelectual.
La esperanza de vida de un paciente diagnosticado con ELA es de 5 años para el 80% de los casos, si bien cada individuo reacciona de una forma a la enfermedad degenerativa.
Su origen es incierto, aunque existe un porcentaje de casos que tienen origen genético. A día de hoy no existe un tratamiento efectivo para la ELA, tan solo un fármaco, el riluzole (Rilutek ) cuyo beneficio radica en mejorar la calidad de vida del paciente y alargar unos meses su vida.
¿Cuáles son los síntomas de la ELA?
Los síntomas de la ELA se presentan de forma visible a partir de los 50 años. No obstante, pueden comenzar antes cuando la persona es más joven.
El primero de los síntomas que percibe el afectado es la pérdida en la fuerza muscular, que se complica con una ausencia de coordinación que le impide moverse con normalidad.
Actividades como subir unas escaleras se torna casi imposible.
Esta pérdida de fuerza muscular no es exclusiva del aparato motor; también puede presentarse en el sistema respiratorio o en el digestivo.
Sin embargo, la ELA no afecta a los sentidos, y solo en algunos casos, tiene una afectación directa al cerebro.
La ELA evoluciona de diferente manera según cada persona: hay quienes son víctimas rápidamente de lo más agudo de la enfermedad y otras cuyo desarrollo es más progresivo. Sin embargo, todas ellas pasan por diferentes etapas:
- En un primer momento, se perciben las dificultades para levantar objetos, subir escaleras o caminar con normalidad.
- Posteriormente, surgen las dificultades en la respiración, en la alimentación, e incluso se pueden llegar a sentir náuseas.
- La siguiente fase implica la pérdida de fuerza en los músculos del cuello, y los primeros problemas para articular palabras. La voz cambia.
- Finalmente, se produce una parálisis total, aun cuando la persona sigue sintiendo, en muchas ocasiones, dolor.
No existe una cura para la ELA; los tratamientos existentes, tanto farmacológicos como de rehabilitación tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.
